Avant toute chose, passez votre chemin si vous ne voulez pas broyer du noir en terminant cet article.
En cherchant diverses informations sur certaines maladies, je suis tombé sur des cas de malformations infantiles assez extrêmes.
- On a tout d'abord
Lakshmi Tatma, une petite indienne qui est née avec le corps d'une jumelle "parasite" qui avait fusionné avec le sien par le bas de sa colonne vertébrale.
Après une opération avoisinant les 40h de travail d'une équipe de 30 chirurgiens, l'enfant a été séparée avec succès. Elle vit maintenant normalement et devrait passer une vie très proche de la "normalité".
- Toujours en Inde mais plus récemment cette fois, on a la petite
Lali qui est née avec deux visages à la suite d'une duplication crâno-faciale. Elle a ainsi une paire d'oreilles mais 4 yeux, 2 nez et 2 bouches. Aucune complication n'est apparue, son père ne voit donc pas l'intérêt de faire passer un scanner à sa fille puisque "qu'elle se conduit comme une enfant normale et ne pose aucun problème". Elle passera tout de même des examens réguliers pour vérifier si son développement se passe bien.
Une séparation est impossible car les deux crânes ont totalement fusionné pour ne former qu'un.
- Enfin, le cas le plus touchant, la jeune
Juliana Wetmore qui est née avec une totale déformation de son visage à cause du syndrome de Treacher Collins.
Wikipedia:
"Le syndrome de Treacher Collins est une maladie génétique qui associe une hypoplasie des os malaires et zygomatiques (mâchoires), des anomalies de l'oreille externe, un colobome des paupières inférieures, l'absence de cil au niveau des paupières inférieures, une fente du palais et une implantation anormale des cheveux autour des oreilles. Environ la moitié des personnes ont une surdité de transmission en rapport avec une anomalie des osselets."
Son visage est totalement déstructuré donnant un résultat qui ne laisse pas "insensible".
Quel avenir pour cette enfant dans un monde où l'apparence est reine? En espérant qu'elle ait un semblant de vie "normale".
> Tout ça pour en venir à vous, à moi, aux parents. Par exemple, les parents de la petite Juliana ont été mis au courant de cette malformation durant la grossesse de la mère et ont eu le choix de garder l'enfant ou de procéder à un avortement. Il leur a semblé logique de garder cet enfant qui resterait le leur quelque-soit ses problèmes. On voit cependant que c'est très, très dur pour eux (cf. cherchez des reportages sur youtube & cie) et on se demande si la pauvre arrivera à avoir une vie heureuse?
Alors interrogez-vous, que feriez-vous à la place de ces parents? L'amour pour ce futur enfant sera-t-il plus fort que le reste? (ça fait un peu cucul la praline je sais).
Pour ma part je dirai que je n'aurai pas le courage d'élever un enfant si durement touché (cf. Juliana), pas le courage de la voir affronter les dures épreuves que la vie va lui réserver. Cependant, je dis ça du haut (du bas plutôt) de mes 19 ans qui n'y connait rien au sentiment de "père", et comme beaucoup il est possible que je change d'avis devant le fait accompli...